NASZE DZIECI
 |
|
MENU ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: |
| BOSK |
| Psychologia |
| Pomoc społeczna/Praca socjalna |
| Dla dzieci |
| Zainteresowania |
| Nasi redaktorzy |
| Druki do pobrania |
|
Wandafonds
|
|
|
Działalność stowarzyszenia Wandafonds
Cel Wandafonds i jej polskiej siostry fundacji Wanda Celem naszego holenderskiego stowarzyszenia Wandafonds i jej polskiej siostry Wanda Fundacja Polska, oficjalnie nazwanym "Stowarzyszeniem Pomocy Polskim Dzieciom Niepełnosprawnym", jest niesienie pomocy w zakresie leczenia i rehabilitacji dzieci dotkniętych mózgowym porażeniem dziecięcym na terenie Polski. Leczenie porażenia mózgowego to umożliwienie dziecku optymalnej koordynacji ruchu i przez to możliwości chodzenia. Nasz projekt obejmuje wymianę naukowych doświadczeń i poglądów w leczeniu tego schorzenia pomiędzy holenderskimi i polskimi ośrodkami, zakup potrzebnego wyposażenia i pomoc istniejącym oraz tworzącym się stowarzyszeniom rodziców. Tematyka Tematyka dotyczy różnych aspektów diagnostyki i leczenia: o wielodyscyplinarnej współpracy zespołów zajmujących się leczeniem o udziału rodziców w procesie zalecanej terapii o odpowiedniego zaopatrzenia medycznego i ortopedycznego o szkolenia i edukacji polskich lekarzy, fizjoterapeutów i techników ortopedycznych w Polsce i Holandii o roli różnych metod m.in. - wielopoziomowego leczenia toksyna botulinową w połączeniu z intensywną rehabilitacją - leczenia przy pomocy pomp baclofenowych
Inicjator Inicjatorką i motorem Stowarzyszenia Wandafonds jest Ewa Kooyman-Piskorz, lekarz anestezjolog pochodzenia polskiego, od lat mieszkająca w Holandii. Na terenie Holandii Wandafonds współpracuje z ośrodkami holenderskimi: katedrą rehabilitacji pediatrycznej VUMC ("Wolny Uniwersytet'') w Amsterdamie oraz centrum rehabilitacji Trappenberg in Huizen.
Organizacja w Holandii
Holenderska organizacja składa sie wyłącznie z wolontariuszy.
Zarząd składa się z 5 osób:
Ewy Kooyman - Piskorz - prezesa , lekarza anestezjologii Riet van ‘t Hof - członka Ewy Michalak - Koski - członka, przedstawiciela do spraw polskich, lekarza anestezjologa na stałe mieszkającej w Polsce.
Komitet honorowy w porządku alfabetycznym składa się z:
prezesa, Ronalda Bandell - prezydenta miasta Dordrechtu
(Klazien Bron przeszła na emeryturę i jako kandydat do tej
funkcji mianowany jest pan Martien Smit, obecny dyrektor BOSKU). Komitet Medyczny w Holandii składa się z:
prowadzącego projekt wymiany wiedzy Prof. Dr med. Julesa Bechera
z Katedry Rehabilitacji Dziecięcej, Medycznego Centrum Wolnego
Uniwersytetu w Amsterdamie
Lilian Disselhoff, z Centrum Rehabilitacji Trappenberg, Huizen
magistra fizjoterapii
Ambasadorem organizacji jest Leo Beenhakker, trener selekcjoner PZPN
Organizacja w Polsce
Zarząd składa się z trzech osób: Ewy Kooyman - Piskorz, prezesa Ewy Michalak - Koski - członka, przedstawiciela do spraw polskich, lekarza anestezjologa na stale mieszkającej w Polsce Ewy Jagiello- członka, magistra ekonomii, prezesa Stowarzyszenia Rodziców dzieci z porażeniem mózgowym, na stałe mieszkającej w Polsce
Dr med Marcina Bonikowskiego - Ordynatora Oddziału Ortopedii Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży, Zagórze k/Warszawy.
Ośrodki rehabilitacji w Polsce Na terenie Polski współpracujemy z ośrodkami rehabilitacji na terenie Warszawy: Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagorzu k. Warszawy i Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa przy ulicy Ożarowskiej oraz z oddziałami szpitali im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu i Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. W ośrodkach tych leczone są dzieci z dużego regionu Polski. Leczenie jest prowadzone przez zespoły specjalistów neurologii, neurochirurgii, ortopedii dziecięcej, neurologicznej rehabilitacji pediatrycznej oraz techników ortopedycznych.
Działalność od 2003 Dzięki Wandafonds od 2004 roku w Holandii odbywają się staże dla zespołów polskich specjalistów pochodzących z współpracujących z Wandafonds wyżej wymienionych ośrodków, lekarzy, terapeutów i techników ortopedycznych. W ubiegłych latach Wandafonds organizowała w ramach wymiany wiedzy sympozja, kursy i warsztaty dla polskich specjalistów na terenie obu krajów. Zespól holenderski odwiedzający Polskie ośrodki do 2008 składał się z Prof Julesa Bechera, Katinki Folmer, Els Spaargaren , Aleksandra Reeuwijk i Keesa Noppe oraz Evy Kooijman. Od 2008 także Lilian Disselhoff , Nienke Baker i Tom Gort pracownik z Noppe ortopedie ( zamiast Keesa Noppe) brali udział w kursach i stażach. Aleksander odszedł z Wolnego Uniwersytetu i został pisarzem.
2003 W 2003 roku prof. Becher razem z współpracownikami oraz zarządem Wandafonds odwiedził Warszawskie ośrodki, aby zapoznać się z ich potrzebami. 2004 W 2004 roku odbyły się w Medycznym centrum Wolnego Uniwersytetu w Amsterdamie dwukrotnie czterotygodniowe staże dla 13- stu specjalistów z warszawskich ośrodków (lekarzy, fizjoterapeutów, techników ortopedycznych). Także sześcioro polskich dzieci zostało poddanych w tym czasie leczeniu. Rodzice i dzieci mieszkali blisko szpitala. Po czterotygodniowym leczeniu ( diagnostyka, iniekcje toksyny otulinowej, intensywna fizjoterapia, łuski), w którym wzięli też udział polscy specjaliści, stan dzieci bardzo się poprawił. Aby wciąż podwyższać standard leczenia tych i innych dzieci w Polsce ustalono, że holenderski zespół medyczny będzie szkolił polskie kadry podczas kursów w Polsce. Aby umożliwić diagnostykę zakupiliśmy laboratorium chodu SYBAR dla Zagorza. Także w tym roku zakupiliśmy różną aparaturę potrzebną dla rehabilitacji. W czerwcu profesor Becher wziął udział w kongresie zorganizowanym przez Polskie Towarzystwo Rehabilitacji w Centrum rehabilitacji im. Prof. Weissa w Konstancinie. W wykładach holenderskiego zespołu wzięło udział 200 lekarzy z całej Polski. Po kongresie odbył się czterodniowy kurs i warsztaty w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagorzu k. Warszawy. Zespól holenderski także wziął w nim czynny udział. Po raz pierwszy użyto nowego laboratorium chodu SYBAR. Wandafonds przekazała ośrodkom warszawskim aparaturę medyczną.
2005 W 2005 holenderski zespół medyczny dwukrotnie odwiedził Polskę.
2006 W końcu lutego 2006 (26 luty do 27 lutego) zespół holenderski odwiedził nie po raz pierwszy Szpital nr 2 w Rzeszowie, gdzie odbyły się rozmowy z prof. S. Snela oraz przedstawicielami uniwersytetu, aby zorientować się w potrzebach ośrodka. Pobyt został połączony z wykładami holenderskich i polskich docentów. W dniach 28-29 lutego odbył się, z udziałem zespołu holenderskiego, warsztat i kurs rehabilitacji w centrum w Zagorzu k/Warszawy. Wśród uczestników było 20 lekarzy , 40 fizjoterapeutów i 21 techników ortopedycznych. Sesja dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym leczonych w warszawskich ośrodkach została po raz pierwszy zorganizowana podczas dwudniowych warsztatów połączonych z kursem. W czerwcu (12-14 czerwca) holenderski zespół wziął udzial w międzynarodowym kongresie „East European and Mediterrenian Meeting on Cerebral Palsy and Developmental medicine” organizowany w Warszawie przez prof. Józwiaka Po kongresie zespół odwiedził Centrum Medyczne Uniwersytetu w Poznaniu, aby zorientować się w potrzebach ośrodka. Pobyt został połączony z wykładami holenderskich i polskich docentów. 2007 W styczniu (15-26) odbył się w VUMC w Medycznym centrum Wolnego Uniwersytetu dwutygodniowy staż dla polskich zespołów medycznych z Poznania (6 osób: lekarz ortopeda, lekarz rehabilitacji, dwóch fizjoterapeutów technik ortopedyczny, jeden lekarz tłumacz) i w Rzeszowie ( 5 osób: lekarz ortopeda, lekarz rehabilitacji, dwóch fizjoterapeutów, technik ortopedyczny). W marcu (19-23) odbył się z udziałem zespołu holenderskiego warsztat i kurs w Zagorzu k/warszawy dla 22 lekarzy/fizjoterapeutów i 22 techników ortopedycznych. Zbadano podczas warsztatów i ustalono diagnozę i sposób postępowania dla 31 dzieci. Okazało się, ze program był zbyt intensywny ( trwał 4 dni ) i zadecydowano, by ograniczyć ilość dzieci w przyszłych sesjach. Sesja dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym leczonych w warszawskich ośrodkach została ponownie zorganizowana podczas czterodniowych połączonych z kursem warsztatów. W czerwcu (17-19.06) odbył się z udziałem zespołu holenderskiego warsztat i kurs w Centrum Medycznym Uniwersytetu w Poznaniu. 32 lekarzy i fizjoterapeutów wzięło w nim udział oraz 6 techników ortopedycznych. Prof. Becher odwiedził sale operacyjną i zademonstrował prof. Józwiakowi technikę podania toksyny otulinowej w kończynę górną (pierwszy raz na terenie Polski). Zbadano podczas warsztatów i ustalono diagnozę i sposób postępowania dla siedmiorga dzieci. U pięciorga dzieci wykonano, na sali operacyjnej z udziałem prof. Bechera i Dr. K.Folmer oraz polskich specjalistów, podanie toxyny otulinowej, a u dwojga w kończynę górną. W 2007 (Athene wrzesień ‘07 ) i 2008 (Ankara’08 ) umożliwiliśmy lekarzom pracującym z laboratorium chodu w Poznaniu i Zagorzu udział w kongresie międzynarodowym ESMAC. 2008 W marcu (17-19) odbył się z udziałem zespołu holenderskiego kurs w Rzeszowie. 22 lekarzy, 34 fizjoterapeutów i 10 techników ortopedycznych wzięło w niej udział. Zbadano podczas warsztatów i ustalono diagnozę i sposób postępowania dla sześciorga dzieci. Po raz pierwszy zespół holenderski wprowadził formularz ewaluacji kursu, aby zorientować się w potrzebach kursistów. Sesja dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym leczonych w Rzeszowie została ponownie zorganizowana podczas trzydniowych połączonych z kursem warsztatów. Dodatkowym elementem był fakt, że Leo Beenhakker został oficjalnie mianowany ambasadorem Wandafonds. Uroczystość odbyła się w marcu w Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa przy ulicy Ożarowskiej, gdzie rodzice i dzieci razem z personelem ośrodka i ambasadorem Holandii powitali słynnego trenera i selekcjonera. Pani Ewa Jagiello, której wysiłki, by stworzyć Stowarzyszenie Rodziców zostały kilka tygodni później uwieńczone sukcesem - przedstawiciel PR agencji Starr, reprezentującej firmę Medtronik, pani Marta Walkowska, był obecny na poprzedzającej te uroczystość o kilka dni spotkaniu pomiędzy członkami przyszłego stowarzyszenia rodziców i Wandafonds/Wanda Fundacja. 1 czerwca, podczas meczu Polski z Danią w Chorzowie, po raz pierwszy w historii polskiego futbolu jedenaścioro dzieci z porażeniem mózgowym wyszło na boisko z kadrą reprezentacji Polski w piłce nożnej. 21 dzieci z rodzicami ze stowarzyszenia rodziców zostało zaproszonych na mecz przez ambasadora Wandafonds. W czerwcu (19-21) odbył się też z udziałem zespołu holenderskiego kurs w Zagorzu k/Warszawy. Wzięło w nim udział 75 osób, w tym 26 lekarzy, 43 fizjoterapeutów (w tej liczbie jest też kilku pedagogów specjalnych) oraz 5 techników ortopedycznych (w tym czterech z Rzeszowa). Zbadano podczas warsztatów, ustalono diagnozę i sposób postępowania dla pięciorga dzieci, a dla trojki dzieci wykonano łuski. Dokonano ewaluacji kursu. Ponieważ ośrodek w Zagorzu stał się w tym czasie wiodącym ośrodkiem w województwie warszawskim postanowiono, że weźmie na siebie organizację kursów podstawowych według metod holenderskich; zespół holenderski będzie brał udział w kursach dla zaawansowanych. 2009 tm 2011 Projekt ewaluacji leczenia metodą holenderską: Program wielopoziomowego leczenia spastyczności toksyną botulinową u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wspierany przez Fundację Wandafonds. Program został sformułowany z udziałem zespołu holenderskiego przez Dr Annę Czernuszenko z Oddziału Rehabilitacji Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży, Zagórze k/Warszawy. Jest u nas do wglądu. Program dotyczący sześciorga dzieci z ośrodków warszawskich i dotyczący zasad użycia toksyny otulinowej. Biorą w nim udział dwa warszawskie ośrodki: Oddział Ortopedii Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży, Zagórze k/Warszawy i Centrum Rehabilitacji "STOCER" im. Prof. Mariana Weissa, Ożarowska 75 w Warszawie. Środki na wykonanie planu w 2009 roku zostały przekazane dyrekcjom obu ośrodków, przy pomocy firmy Allergan w Polsce.
Plany na przyszłość
W 2009 roku znów planujemy kursy w Polsce oraz staże w Holandii. Majowy kurs w Rzeszowie jest w dużej części poświęcony problematyce pomp baklofenowych. Profesor S.Snela i M. Jozwiak implantują już pompy od kilku lat.
Zaprosiliśmy profesora Snele do Holandii na wizytę u prof. Bechera w VUMC i do Katinki Folmer w Trappenbergu (Botox prowadzenie pomp). Wizyta będzie miała miejsce w dniach od 22 do 25 marca. Mamy nadzieję, że sprawa pomp baklofenowych zostanie w ten sposób dobrze podbudowana podczas kursu w Rzeszowie, w dniach 10-13 maja. Prof. Jóźwiak wraz z przedstawicielami prowincji został przez nas zaproszony, aby obejrzeć ośrodek rehabilitacji Trappenberg w Huizen, gdzie pracuje Dr Katinka Folmer. Profesor chciałby zbudować podobny ośrodek w Poznaniu. Staramy się zebrać środki nie tylko na wymianę wiedzy i doświadczeń pomiędzy specjalistami z Polski i Holandii, ale także na zakup wyposażenia i leków potrzebnych dla dzieci leczonych w polskich ośrodkach. Ponieważ do leczenia niezbędne jest właściwe wyposażenie, nasza fundacja zakupiła dla współpracujących z nią ośrodków potrzebną aparaturę i sprzęt. Partycypujemy także częściowo w kosztach leczenia, których nie pokrywa ubezpieczenie. Od stycznia 2007 roku do końca 2008 fundacja przeznaczyła na zakup powyższych środków kwot 380.969,10 złotych. W 2009 roku fundacja na zakup toksyny botulinowej dla sześciorga dzieci biorących udział w projekcie ewaluacji przekazała szpitalom 40140,00 złotych oraz 100 000,00 złotych na zakup pomp baklofenowych dla Rzeszowa. Pomogliśmy w założeniu Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Warszawie. W ciągu ostatnich czterech lat kursy i warsztaty z udziałem zespołu holenderskiego w Warszawie miały osobna sesje dla rodziców dzieci leczonych w współpracujących z nami ośródkach. W ten sposób wyłoniła się grupa rodziców która stanowiła zalążek przyszłego stowarzyszenia. Pokryliśmy koszty założenia ich stowarzyszenia. Byli naszymi gośćmi w Holandii w 2008 roku. Odwiedzili wtedy razem z dziećmi oraz przedstawicielem młodzieży wzorowy holenderski ośrodek rehabilitacji Trappenberg w Huizen oraz Stowarzyszenie BOSK (holenderskie stowarzyszenie dla osób niepełnosprawnych). Pomagamy tez finansowo Stowarzyszeniu Młodzieży niepełnosprawnej Ożarowska. W listopadzie 2009 przedstawiciele Stowarzyszenia Ożarowska będą naszymi gośćmi w Holandii, gdzie będą brali udział w międzynarodowym sympozjum naukowym zorganizowanym przez Stowarzyszenie BOSK. W 2010 roku zaczynamy program wymiany doświadczeń pomiędzy młodzieżą z Ożarowskiej i młodzieżą niepełnosprawną z BOSK. W 2010 roku planujemy dwa kursy/warsztaty z udziałem zespołu holenderskiego w marcu w Warszawie a w czerwcu w Rzeszowie oraz staż w Holandii dla polskiego zespołu medycznego. Działalność Wandafonds - aktualności 27.08.2008 roku [więcej] Holendersko-Polskie Warsztaty Poznań 17-19.06.2007 roku [więcej] |