NASZE DZIECI

Najważniejszym elementem tworzenia skutecznego systemu wsparcia rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko jest dobra organizacja i wysoka jakość proponowanej opieki na każdym etapie jego rozwoju. Z chwilą postawienia diagnozy zaburzeń rozwoju, sposób funkcjonowania rodziny musi się zmienić. Aby te zmiany nie były jednoznaczne z obniżeniem jakości życia rodziny i aby była ona zdolna dobrze wychować niepełnosprawne dziecko musi uzyskać rzeczywistą skuteczną pomoc, opartą na najnowszej wiedzy oraz doświadczeniu specjalistów zajmujących się tym zagadnieniem. Złożone działania wieloprofilowego usprawniania dziecka z wczesnym uszkodzeniem mózgu (mpdz.) i poprawa jakości życia rodziny powinna zostać oparta na zintegrowanym systemie wypracowanym wspólnie przez trzy resorty: zdrowia, edukacji i pomocy społecznej.

Brak satysfakcjonującej opieki nad dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu (mózgowe porażenie dziecięce) w wieku 0-18 lat i jego rodziną . Od momentu postawienia diagnozy dziecko niepełnosprawne powinno mieć zapewniony dostęp do wczesnego, długofalowego i wieloprofilowego systemu usprawniania na każdym etapie jego rozwoju: w wieku niemowlęcym, przedszkolnym i szkolnym. Konieczne jest zapewnienia dziecku rytmu życia zbliżonego do rytmu życia dziecka zdrowego. Korzystanie z przedszkoli i szkół daje bowiem szansę normalizacji rozwoju psychologicznego i emocjonalnego dziecka oraz jego rodziny, a także egzystencji według rytmu innych rodzin - w normalnych strukturach społecznych.

Nierównomierne i niedostosowane do potrzeb występowanie różnego typu placówek rehabilitacyjnych zmusza rodziców do codziennego wożenia dzieci, czasem na odległość kilkadziesiąt kilometrów, do ośrodków specjalistycznych. Refundacja kosztów dojazdu przewidziana jest tylko dla dzieci, które osiągnęły wiek szkolny.

Aktualnie usprawnianie dzieci odbywa się przede wszystkim w placówkach służby zdrowia i jest prowadzone ambulatoryjnie 2-3 razy w tygodniu po 0,5 - 1 godz., co zmusza jednego z rodziców do rezygnacji z pracy i niesie za sobą określone konsekwencje dla rodziny – ekonomiczne, społeczne i psychologiczne.

Inną formą leczenia jest pobyt w szpitalu na tzw. turnusach, trwających max. 6 tygodni, co jest niekorzystne dla dziecka (zbyt krótki czas leczenia) oraz dla rodziny (wyjazd matki z domu). Wzięcie udziału w kolejnym leczeniu zależy od szpitala i jego możliwości kontraktowych - ma więc charakter epizodycznego i okresowy. Tymczasem, aby leczenie mogło dawać satysfakcjonujące efekty i zapewniało rozwój psychoruchowy dzieciom, powinno być stałe, systematyczne i długofalowe.

Wiele spastycznych dzieci nie jest przyjmowanych do przedszkoli integracyjnych z powodu braku miejsc, a one bardziej, niż dzieci zdrowe, potrzebują stałej stymulacji rozwoju. Przedszkola integracyjne nie spełniają swojej roli w przypadku dzieci z cięższymi postaciami porażenia, gdy potrzebna jest bardziej intensywna rehabilitacja, edukacja i opieka medyczna.

Ośrodki pobytu dziennego dla dzieci z porażeniem mózgowym nie występują na wsi, a w miastach jest ich zbyt mało. Istnieje pilna potrzeba tworzenia żłobków, przedszkoli i szkół (terapeutycznych , stymulacji rozwoju), gdzie dzieci będą miały zapewnioną ciągłą, wieloletnią, spójną, kompleksową i prowadzoną na wysokim poziomie rehabilitację oraz edukację. Rodzice mieliby wówczas szansę wrócić do pracy, korzystać z życia i odpoczynku.

Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym nabiera sensu dopiero wtedy, gdy rozwiązuje jego problemy w całym okresu dojrzewania - do 18 lat. Dzieci w wieku szkolnym, w zależności od ciężkości postaci mózgowego porażenia, powinny mieć zapewnioną rehabilitację i edukację w warunkach tzw. systemu otwartego (szkoły masowe + usprawnianie i okresowe kontrole medyczne) , w szkołach integracyjnych lub w grupach uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjno- zdrowotnymi w postaci ośrodków pobytu dziennego.

Brak właściwie zorganizowanego i skutecznego wsparcia rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi - wsparcia psychologicznego, pomocy w opiece i rehabilitacji (np. rehabilitacja domowa i inne).

W 2008 roku nastąpiło drastyczne zredukowanie pieniędzy przeznaczonych przez NFZ na leczenie rehabilitacyjne dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi. NFZ zmniejszył środki na rehabilitację o połowę. Do końca ubiegłego roku rehabilitacja jednego dziecka była wyceniona przez NFZ na 90 punktów (1 punkt wart był 1 zł). W tym roku rehabilitacja dziecka do 7 roku życia to 40 punktów, a starszego-50 punktów (wartość punktu to ok. 1 zł). Efekt tych zmian jest taki, że małe dzieci zamiast 7 godzin zajęć rehabilitacyjnych mają o połowę mniej ćwiczeń, a ilość objętych opieką dzieci została ograniczona. Decyzja ta pogorszyła i tak złe warunki leczenia dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce!

Brak powszechnego dostępu do nowoczesnych sposobów leczenia ciężkiej spastyczności np. stosowania toksyny botulinowej w skutecznych dawkach zalecanych przez wiodące ośrodki europejskie i amerykańskie (2-3 krotnie wyższych niż dozwolone i refundowane w Polsce) lub leczenia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych pozwalających w znaczący sposób zmniejszyć spastyczność i zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.

Barbara Sińczuk

lekarz pediatra

Ośrodek rehabilitacji dzieci i młodzieży przy Centrum Rehabilitacji STOCER im. prof. Mariana Weissa

Oddział w Warszawie

Ul. Ożarowka 75 A

Prezes Stowarzyszenia na rzecz dzieci, młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych "Ożarowska".

tel: (22) 836-05-13

ozarowskastow@wp.pl